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5月20日，安徽省亨廷顿病筛查试点项目（涡阳县）启动仪式、2026年涡阳县优化生育政策服务访视工作部署会暨人口健康宣教江淮行活动在涡阳县第十六中学顺利举办。省市县多级卫健、计生协及权威医疗专家齐聚现场，共同推动罕见病早筛、优生优育服务和人口健康宣教落地基层，标志着皖北地区亨廷顿病系统化筛查实现零的突破。 亨廷顿病又称亨廷顿舞蹈症，是一种罕见的常染色体显性遗传神经退行性疾病，子女遗传概率高达50%，发病后会出现不自主舞蹈样动作、认知衰退、精神异常等症状，病程漫长且暂无根治手段，会给患者个人及家庭带来沉重身心与经济负担，是出生缺陷防控与优生优育工作的重点关注病种。此次涡阳县承接省级筛查试点，是安徽省深耕罕见病防治、下沉优质医疗资源、守护群众身心健康的关键举措。 活动现场，涡阳县政府副县长燕化军在致辞中表示，县委、县政府将全力做好项目保障工作，扎实推进亨廷顿病免费筛查试点落地见效，用心用情为特殊病患家庭纾困解难。同时以试点工作为抓手，持续优化生育服务体系，提升全县优生优育、出生缺陷防控规范化水平，切实把健康惠民实事办到群众心坎上。 中科大附一院专家团队介绍，该院作为安徽省罕见病专科联盟牵头单位，已积累成熟的筛查与诊疗经验。后续将充分发挥省级医疗技术优势，组建多学科专家队伍，为涡阳试点工作提供全程技术指导与支撑，补齐基层罕见病诊疗短板，让皖北群众在家门口就能享受省级优质医疗服务。 安徽省计划生育协会秘书长温耀斌对试点工作提出明确要求，强调筛查工作必须严格遵循“知情、同意、自愿、免费”原则。要将罕见病筛查防治与优生优育、生育政策优化、出生缺陷防控深度融合，推动优质健康资源下沉基层，切实提升群众健康获得感，助力构建生育友好型社会，推动人口长期均衡高质量发展。 活动现场，与会领导共同为“安徽省亨廷顿病筛查试点（涡阳县）”揭牌，正式拉开全县系统性筛查工作序幕，有效填补皖北区域亨廷顿病规范化、规模化筛查空白，为辖区潜在患者实现早筛查、早发现、早干预、早指导提供坚实保障。 本次大会内容丰富、务实高效，集项目启动、工作部署、业务培训、先进表彰于一体，凝聚省、市、县三级工作合力。同步开展的“人口健康宣教江淮行”活动，面向基层群众普及科学健康知识，进一步营造全民关注健康、重视优生优育的良好氛围。 会后，调研组一行深入星园街道计生协开展实地调研，与基层计生工作人员、特扶家庭代表座谈交流，详细了解基层服务开展情况和群众实际需求，并为特殊家庭送上米、油、牛奶等慰问物资，传递暖心民生关怀。 下一步，涡阳县将持续压实工作责任，健全罕见病筛查、优生服务、健康宣教全链条工作体系，稳步推进各项民生健康举措落地落细，持续提升县域医疗卫生服务能力，以扎实成效助力健康涡阳、健康安徽建设，为全省人口健康事业高质量发展贡献涡阳力量。 |
35058302350585号